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安宁故事

五十三天向死而生的谢幕之美

作者:患者家属 责任编辑:海医安宁 发布时间:2021-05-31 22:02:37
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  李奶奶是安宁病房的一位患者,在海医安宁度过了生命最后的53天。她虽已80多岁,但平日里非常独立、总不愿麻烦别人,也很注意形象,非常有涵养。

  李奶奶有两个女儿,都定居在海外。在入院那天,二女儿毅然从中东启程、全副武装、辗转回国。但疫情的险峻,让这最后的团聚变得尤其艰难和未知。

  让人慰藉的是,二女儿顺利到达北京,并陪伴母亲安详离世。

  在母亲祭日,她写下三千五百字的记录。依然沉重,但记忆中,有点点星光。

  以下为原文:

  今天是慈母四十九日祭。

  终于鼓足勇气在此对我来说特殊的日子,提笔记录母亲临终前在海淀安宁病房度过的余光,这或许也是除祭祀以 外对母亲追思的另一种方式。

  标题暂且定为:《The Grace In Dying 之——五十三天向死而生的谢幕之美》。

The  Grace  In  Dying 之 

五十三天向死而生的谢幕之美

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  虽然今年没有春运,原地过年,但大家依然沉浸在不一样的春节一样的幸福里。虽然因管控带来了诸多不便,但 大家已经开始憧憬疫情散去、回归正常的美好。

  而我,此时却无法成为大家中的一员。随着慈母撒手人寰,我原本期盼陪着母亲逃过庚子年魔掌的愿望成为泡 影,时间定格在:2021年1月29日 凌晨3点03分。

  1、母亲入院、我即刻踏上回国旅途

  母亲自2020年11月中下旬,因癌细胞转移扩散出现进食困难,疼痛等症状,经多方努力12月8号入住海淀医院安 宁病房,同天凌晨我也在先生鼎力支持下踏上了归国探母之艰辛旅途。

  讲老实话,那时我对安宁病房并不了解,只是有几个朋友对我说你母亲能住进海淀安宁病房真的很幸运。

  后上网搜寻才得知海淀安宁病房创建于2017年3月,作为全国首批安宁疗护试点医疗机构之一。安宁疗护源自英语Palliative Care,也叫缓和医疗、舒缓医疗、姑息治疗等等。理念是通过由医生、护士、志愿者、社工、理疗师及心理师等人员组成的团队服务,为患者及其家庭提供帮助,在减少患者身体上疼痛的同时,更关注患者的内心感受,让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。死者了无牵挂,生者也能够得到心理的宽慰。

  这便是我对安宁疗护最初的认识。

  2、隔离期间的视频家庭会议

  因为在迪拜微信通话和视频通话受限制,当时安宁科秦苑主任只是跟我做了简单的沟通,说一旦条件允许我们就 在第一时间举行视频家庭会议,这种会议是我之前从未经历过的。

  海淀医院安宁病房家庭会议所讨论的内容一般会包括:

  当治疗已经对病人没有效果的时候,是不是要继续做侵入性的医疗?还是优先去考虑改善病人的舒适性,还有生活品质的做法。

  要在病患清醒的时候做好预立医疗医嘱或是医疗计划,然后指定一个人当自己之后的代理人,尤其是在法律上面的代理人等。

  经多方协调安排,12月15日安宁病房秦主任、白露主治医生、宋医生及护士和志愿者在母亲病床前,连线到在西 安隔离的我和在美国的姐姐,举办了第一次家庭会议,时长一个多小时,主要针对母亲的病情及治疗方案。

  首先要遵从了母亲的意愿,再经过我和姐姐的同意协商,最终做出了决定。

  3、母亲在安宁病房等待与我团聚

  在我隔离等待期间,每天都会与母亲视频联络。让我紧张的心情稍有舒缓的是,母亲在病房状态稳定。 入院短短几天后,因止疼药的作用母亲的精神状态大有改观,进食量也有所增加。

  她每天通过视频讲述着,除了医生护士,每天都有志愿者来陪着她聊天,听她倾诉,还有志愿者为她做芳香放松。

  最为感动的是母亲说想烫头,要以最优雅完美的状态迎接我们的团聚。12月22秦主任和护士长就联系了志愿者在 病房为母亲烫了头发做了造型。

  当收到秦主任发来的照片时我已泣不成声,母亲已经很久没有这样发自内心地笑了。

  母亲脸上能够洋溢出灿烂笑容都是得益于安宁科秦主任及她团队的精心治疗还有众多爱心志愿者的耐心疏导和付 出。

  母亲自己也说他们都充满了仁爱之心,没有这份爱也不会有这份付出,她发自内心的感谢他们。

  所有这一切只会发生在安宁病房,这里没有跌宕起伏的励志故事,只有单纯的人与人的连接,只有爱的流动和感 动,滋养着每一个亲历者。

  2021年1月5号,历经29天经过各种检疫隔离,终于见到了母亲。相拥而泣那一刻所有的艰辛和付出都是值得的。

  4、至暗时刻的一些温暖

  因疫情原因无法探视而且那段时间母亲的病情相对来说还算稳定。

  我在病床前,和姐姐连线,进行了第二次家庭会议。

  秦主任曾建议母亲回家可以和家人多团聚,但是母亲坚持留院,说医生护士都对她很好特别有耐心,她觉得有安 全感,所以我们最终还是尊重了母亲的决定。

  在很有限的探视时间,我也注意到安宁科所有的医护人员及志愿者进到病房都会俯下身拉着母亲的手亲切关爱地 称呼着:李奶奶。这一幕也只会发生在安宁疗护病房

  母亲因癌细胞脑转移病情急剧恶化,秦苑主任和白露医生多次站在电梯外走廊跟我沟通病情确定治疗方案,有时 一站就是半个多小时,她们没有怨言反而很有耐心地安慰我。这一幕也只会发生在安宁疗护病房。

  1月15日母亲进入到昏睡状态,我整个人开始极度焦虑和恐慌,而我能做的就是每七十二小时做一次核酸检测, 以确保可以探视时核酸阴性证明有效。

  又一次站在电梯外的走廊白露医生说:现在因为母亲的身体受损越来越严重,越来越虚弱,与外界交流的需求越 来越低。还劝慰我说很能理解我的心情,之前每天至少可以送饭给母亲;我现在可以尝试着做一些类似时光相册 或者摘录摘抄母亲喜欢的文章之类的事情。

  5、母亲昏睡十天后醒来,陪我过了最后一个生日

  1月25日是我的生日。秦主任和护士长答应了我的请求——跟母亲一起过生日。这也是母亲最后一次陪我一起度 过生日。

  25号一早,秦主任告知我可以尽早过去,母亲在昏睡了十天后奇迹般醒来,还可以简单的沟通。 很难解释这一切的发生,但是奇迹发生在了安宁疗护病房。

  再一次和秦主任、白医生站在电梯走廊里商定签署给母亲用镇静治疗方案。

  每一次商定完治疗方案后她们都会耐心地安慰我,甚至还会让心理咨询志愿者来帮助我,如何坚强理性的面对即 将到来的一切。这样的场景也只会发生在安宁疗护科室。

  6、恍惚间,我意识到了善终的含义

  1月28日,母亲在经历过一次抢救后再次进入衰竭阶段。我被允许陪伴在母亲身边,那时母亲的双手和双脚已经 冰凉,我悲痛地意识到即将到来的是什么。

  白露医生在我身边告诉我:病患在临终过程里往往会出现一些充满痛苦,焦躁等状态的时段,也就是所谓的“临终 躁动”。这些躁动多半起因于肌肉痉挛,是由于血液酸度升高诱发的,让我不必担心。

  还告诉我尽量跟母亲多说话,人的听觉是最后才丧失的,母亲会听见我所说的,这样母亲会更安心。边上的心理咨询志愿者也抚慰我说,好好跟妈妈说说话,妈妈会感应到的。

  我本是恐惧、慌乱,甚至不敢正视母亲,但是又在想既然母亲经历了那么多痛苦和磨难、既然我们已经签署不进行侵入性抢救、既然无法逃避死亡,那此时应该陪伴着母亲泰然从容有尊严地走完这最后的霞光,相信,这也是 对自己形象和生活品质有着极高要求的母亲所希望的。

  我一只手托着母亲冰凉的手紧贴在自己的脸颊,另一只手不断地抚摸着母亲的脸庞,不停地和母亲讲述着心声。

  就这样,彼此抚慰着以体温和感应互道别离和珍重。渐渐地,渐渐地母亲的呼吸越来越微弱直至停止,但始终是安静平和的,没有挣扎和不安。

  望着监护仪的曲线一道一道变直,直至最后心电图的直线停止,一股刺骨的疼痛刺透了我的心。

  不忍放下在我脸颊上尚有余温的母亲的手,这是我最后一次握住这双手……起身看看母亲的脸色,没有任何异 样;面容也是那么的安详,没有一丝畏惧……恍惚间,我意识到了善终的含义。

  7、虽然生命消失殆尽,但慈爱得以升华和延续

  感谢海医安宁,如果没有这段时间通过安宁病房而对死亡教育有所认知,我无法想象我如何面对和承受这一切。

  感谢海医安宁,让我母亲安详地谢幕人生,让我母亲有尊严的在亲情中告别人世。

  感谢海医安宁,让我可以坚强理性的陪伴至亲的人离世,让我懂得人生的告别可以是温暖的,甚至是神圣的。

  感谢海医安宁,真正做到了让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。逝者了无牵挂,生者也能够得到心理的宽 慰。

  此刻,虽然生命消失殆尽,但慈爱得以升华和延续。

  用孩子们的话做为结束语:Grandma’s loving light makes everything brighter。

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